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En Canarias ay alrededor de 175 afectados de Fibrosis Quística, la enfermedad rara de origen genético más frecuente

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La Fundación Oliver Mayor reclamó hoy la aprobación de financiación para el medicamento Orkambi, que lleva más de dos años dispensándose en Europa, durante las Ponencias Monográficas celebradas en la Universidad Fernando Pessoa Canarias. Denunció que se está poniendo en juego la vida de los pacientes por un desacuerdo económico entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio que lo comercializa

 

“La investigación y la optimización de la atención al paciente con fibrosis quística en unidades multidisciplinares acerca la posibilidad de que la enfermedad deje de considerarse letal y se convierta en una enfermedad crónica”, afirmó hoy el doctor Antonio José Aguilar en estas jornadas universitarias

 

 

Las Palmas de Gran Canaria, 23 de abril de 2018

 

La Fibrosis Quística (FQ) es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes, de la que todavía no se ha hallado cura, y se estima una incidencia en Canarias entorno a uno de cada 4.880 nacimientos (en nacional el baremo es de 1/5000), mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Según los datos de natalidad publicados desde 1975, podríamos estar hablando de alrededor de 175 afectados con tratamiento en el Archipiélago, con una media actual que suma 3 niños con FQ cada año, una patología que afecta crónicamente a diferentes órganos, sobre todo a los pulmones y al aparato digestivo, con una media de vida para los afectados de unos 40 años para los nacidos en la última década.

 

“En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de esta enfermedad rara, alargando la esperanza de vida de los pacientes, con el mayor incremento interanual de la historia entre los datos recogidos en el registro estadounidense correspondientes a 2015 y 2016 aunque aún con un largo camino por recorrer”, afirmó hoy el doctor Antonio José Aguilar Fernández, especialista en Neumología Pediátrica del Hospital Universitario MaternoInfantil de Canarias, durante las Ponencias Monográficas dedicadas a la Fibrosis Quística de la Universidad Fernando Pessoa Canarias (UFPC), celebradas con motivo del Día Nacional de la FQ, que tendrá lugar el próximo miércoles 25 de abril.

 

“La investigación está posibilitando que la enfermedad deje de considerarse letal y se convierta en una enfermedad crónica, y para ello el acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad, que frenan el deterioro de los afectados, son indispensables no solo para mejorar la calidad de vida de los pacientes, sino para ganar tiempo contra la propia Fibrosis Quística”, subrayó Aguilar.

 

Es algo en que coincide el doctor con la Fundación Canaria Oliver Mayor, coorganizador de estas jornadas, que defendió el derecho de los pacientes a recibir un tratamiento que podría mejorar su esperanza de vida, independientemente del coste que tenga, como es el caso de la combinación lumacaftor / ivacaftor (Orkambi), aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) desde hace más de dos años, e indicado para las personas con FQ con dos copias de la mutación F508D (la más común en Canarias y en España). Este fármaco es el primero que trata la base del problema y no sus síntomas (en la mutación más agresiva).

 

Sin embargo, la comisión de precios del Ministerio de Sanidad emitió el pasado 5 de enero un acuerdo “desfavorable” respecto a su financiación, por lo que de momento no estará incluido en la cartera pública de medicamentos y las 200 personas que podrían beneficiarse de él en España continuarán con tratamientos paliativos, ingresos frecuentes, uso masivo de antibióticos y la posibilidad de tener que someterse a un trasplante pulmonar.

 

El diagnóstico de la fibrosis quística se incluye en el programa de cribado neonatal canario desde el año 2009 mediante la prueba del talón que se realiza a los recién nacidos a los 2-3 días. Ello permite «el tratamiento precoz», que «redunda en la mejora de la calidad de vida y en la supervivencia futura», recalca el doctor Aguilar : «Antes los afectados morían siendo niños y hoy la esperanza de vida está por encima de los 40 años. El 50% de los nacidos en 2016 en Estados Unidos podrían llegar a una media de 47,7 años de edad», explicó, “una cifra que esperamos alcanzar con la llegada de los nuevos fármacos moduladores de canal y la mejor asistencia en las unidades multidisciplinares de fibrosis quística”.

 

El diagnóstico precoz y un tratamiento basado en tres pilares (antibioterapia, fisioterapia y nutrición) son fundamentales para combatir esta patología sin curación.

 

En las Ponencias Monográficas participaron también Mercedes Piqueras, psicóloga de la Fundación Canarias Oliver Mayor contra la Fibrosis Quística, y las fisioterapeutas Melani Delgado y Alba Marrero, también especialistas de la Fundación. Estas últimas destacaron a los alumnos de la Universidad Fernando Pessoa que la Fisioterapia Respiratoria es uno de los tratamientos fundamentales y obligados en los pacientes con FQ. Supone el 80% de los diferentes tratamientos de estos enfermos, incluyendo la prescripción de ejercicio terapéutico, en cuanto a beneficios de salud se refiere.

 

Vivir con Fibrosis Quística presenta muchos desafíos por lo que, no es de extrañar, que muchas personas experimenten algún tipo de  malestar emocional o alguna dificultad para adaptarse a las demandas de la situación en algún momento. La  atención psicológica está dirigida a prevenir estas dificultades adaptativas y también a favorecer el desarrollo de habilidades personales y familiares que permitan vivir mejor con la FQ.

 

“Es importante tener en cuenta los posibles cambios en el estado de ánimo y en el comportamiento, tanto en el paciente como en su familia, dado que pueden dificultar la realización del tratamiento. La aparición de síntomas como cansancio, angustia, irritabilidad, pueden ser expresiones de la enfermedad o reacciones individuales frente a la misma”, precisó Mercedes Piqueras.

 

Unos 120 alumnos de la Facultad de Ciencias de la Salud de la UFPC, que engloba los grados de Enfermería, Terapia Ocupacional y Psicología, asistieron hoy a las Ponencias Monográficas de Fibrosis Quística, que se desarrollaron en la sala polivalente del centro universitario localizado en el municipio de Guía.

 

“Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible”

 

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