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Plataforma Defensa de los derechos para la Fibrosis Quística quiere exponer su situación en Canarias

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Desde la Plataforma en Defensa de los Derechos para la Fibrosis Quística, les queríamos pedir la oportunidad de poder contar con vuestro apoyo en los medios, para hacer llegar al máximo número de oyentes e instituciones públicas y políticas nuestras quejas y problemática actual a la que se enfrenta diariamente este colectivo. Para ello, les explico brevemente en qué consiste la enfermedad, lo que hemos logrado y lo que haría falta de manera urgente.

 

La Fibrosis Quística es una enfermedad genética mortal, ya que su esperanza de vida no supera los 40 años. Afecta principalmente los pulmones, pero también puede verse afectado el hígado y páncreas. En la mayoría de casos, es necesario llegar al transplante de pulmón, el cual ayudaría a ganar unos años de vida, pero no elimina la enfermedad, ya que vuelve a aparecer. Actualmente, desde hace 3 años, la farmacéutica Vertex, está comercializando unos tratamientos (Orkambi y Symdeco), que no curarían, pero sí mejoraría notablemente la calidad de vida y esperanza de la misma. Dichos fármacos, se han empezado a usar en diferentes países de la Comunidad Europea. La Federación Española del Medicamento ha aprobado el tratamiento, pero a día de hoy el Ministerio de Sanidad sigue sin permitir su financiación.

 

Como Plataforma, hemos conseguido presentar una PNL en el Parlamento, en el cual se solicitaba dicha financiación a parte de una unidad de Fibrosis Quística, Adaptar la valoración de discapacidad y el aumento de la plantilla de neumología pediátrica en el HUC (actualmente sólo hay una neumóloga). La PNL fue aprobada por unanimidad, pero a día de hoy seguimos sin ningún cambio. Las familias llevamos esperando 3 años por ello y muchos de nuestros hij@s han empeorado su estado de salud  o su calidad de vida es complicada. Cada año que pasa para un paciente de FQ es tener que lidiar con más medicación, ingresos contínuos y cicatrices irreversibles en su pulmón.

 

Esperamos contar con vuestra ayuda, ofreciéndonos a explicar mejor y más detalladamente las cuestiones citadas anteriormente.

 

Un cordial saludo

Plataforma en Defensa de los Derechos para la Fibrosis Quística


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